Pogledajte djecu svijeta, što žude za lijepom riječi, za zagrljajem ljubavi…(Joško Adamec, pjesnik sa sindromom Down)
Djeca i mladi sa sindromom Down – položaj, potrebe, nove mogućnosti u 21.stoljeću
Uzroci, pojavnost, život sa sindromom Down
Djeca i mladi sa sindromom Down (DS) jedinstveni su pojedinci sa svim svojim osobitostima, obiteljskim porijeklom i preferencijama zbog kojih su takvi kakvi jesu, znatiželjni, istraživači, kreativni, plahi…
Prosječno, jedno od 650 novorođene djece rađa se sa DS, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Unatoč godina istraživanja, razlog nastajanja pogrešne podjele stanica još uvijek nije poznat. Danas su znanstvenici čvrsto uvjereni da će u budućnosti, napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti i/ili spriječiti mnoge izazove povezane sa sindromom Down.
Postavljanje dijagnoze DS u novorođenog djeteta, značajno utječe na život roditelja, braće, sestara i čitave obitelji. Stoga je važna dobra i pravovremena informiranost o tom poremećaju, poteškoćama koje nosi, izazovima koji očekuju obitelj, kao i neizostavna podrška šire zajednice.
Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku, socijalnu situaciju ili način života.
Kod osoba s DS postoji veći rizik od urođenih bolesti ili kasnije pojave nekih bolesti, poput srčanih grešaka, bolesti štitnjače, problema sa sluhom i vidom ili probavnim sustavom, Alzheimerove bolesti, leukemije.
U Republici Hrvatskoj se podaci o osobama sa sindromom Down, kao i drugim razvojnim poremećajima i oštećenjima zdravlja prate u Registru osoba s invaliditetom u kojem su vidljivi podaci za 1706 osoba sa spomenutim sindromom (Zakon o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom (NN64/01). Iako incidencija nije visoka, s obzirom na trajne teškoće koji ostavlja na pojedinca, njegovu obitelj i zajednicu, sindrom Down predstavlja značajan izazov za obitelj i širu društvenu zajednicu.
Radi se prije svega o složenom procesu koji zahtjeva koordiniran multidisciplinarni pristup u prevenciji i organizaciji skrbi, redovitu i kvalitetnu zdravstvenu, fizikalnu, edukacijsko-rehabilitacijsku, logopedsku, socijalnu skrb, i podršku, uz puno učešće same osobe sa sindromom Down te njihove obitelji. Zdravstvenu zaštitu djece, mladih i odraslih osoba sa sindromom Down treba stalno unaprjeđivati sukladno novim spoznajama i potrebama pojedinca.
Kako uče osobe sa sindromom Down – smjernice za okruženje
„Osobe s DS-om nikada ne prestaju učiti te funkcionalne vještine mogu stjecati i unaprjeđivati i u odrasloj dobi“
DS utječe na različite načine na fizički i mentalni razvoj djeteta. Usprkos sličnostima u fizičkoj pojavi, djeca, mladi i odrasle osobe sa sindromom Down nisu homogena skupina, kada je riječ o psihološkim osobitostima najveće su razlike u razini spoznajnog funkcioniranja (inteligencije), s čime su povezane i razlike i u drugim spoznajnim sposobnostima, percepciji, pamćenju, pozornosti, govorno-jezičnom razvoju. Veći dio varijacija u spoznajnom razvoju, od graničnih preko lakih do umjerenih intelektualnih teškoća, određen je individualnim razlikama, na isti način na koji se osobe tipičnog razvoja razlikuju u svojoj biološkoj darovitosti. Granične intelektualne teškoće u osoba s DS je iznimka, a prosječne intelektualne sposobnosti su izvanredno rijetke (Sekušak Galešev, 1998).
Intelektualne teškoće koje se javljaju kod osoba s DS-om uvjetovane su izostankom pravilne ekspresije gena, odnosno proteina ključnih za neuromorfogenezu i optimalno funkcioniranje stanica mozga. Korteks, hipokampus i mali mozak osoba s DS-om sadrže manji broj neurona, što dovodi do poremećaja funkcija za koje su navedeni dijelovi mozga zaduženi (Čulić i Čulić, 2009). Rana pojava neuroanatomskih abnormalnosti glavna je odrednica koja dovodi do teškoća učenja (Contestabile i sur., 2010). Zbog povezanosti kognitivnog i jezičnog razvoja te zbog poteškoća sa sluhom koje se javljaju kod dijela djece s DS-om, već u ranoj dobi uočljivo je kašnjenje u govorno-jezičnom razvoju. Atipični jezični razvoj vidljiv je već u ranom govorno-jezičnom razvoju: u kanoničkom brbljanju, vokalnoj imitaciji i produkciji glasova, pojavi prve riječi te kasnije u fonološkim i sintaktičkim aspektima govora (Davis, 2008, Contestabile i sur., 2010). Djeca s DS-om imaju slabije razvijenu fonološku svjesnost, što dovodi do poteškoća u usvajanju čitanja (Heng Ng i sur., 2014). Receptivni jezik je u djece s DS-om bolje razvijen u usporedbi s ekspresivnim, no korištenjem sredstava alternativne i augmentativne komunikacije njihov govorno-jezični razvoj može se značajno poduprijeti (Abbeduto i sur., 2003, prema Davis, 2008). Razumijevanjem puteva kognitivnog, motoričkog, govorno-jezičnog, emocionalnog razvoja djece, učenika i odraslih osoba s DS-om, odnosno načina na koji uče, stručnjaci koji rade u različitim sustavima, zdravstvu, obrazovanju, socijalnoj skrbi, civilnom sektoru i dr. (primjerice, edukacijski rehabililitatori, učitelji uz podršku stručnjaka, logopedi, psiholozi i dr.) mogu provoditi uspješnije intervencije i učinkovitije poučavati učenike i odrasle osobe s DS-om (Patterson i sur., 2013).
Uz sve navedeno, neizostavan je utjecaj i doprinos okoline (obitelj, vrtić, škola, civilni sektor), djeca sa sindromom Down koja u ranome djetinjstvu rastu u stimulativnoj okolini (obitelj, rana intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji i dr.) bolje se mentalno razvijaju od djece koja žive u manje stimulativnoj okolini.
Djeca i mladi s DS bave se raznim aktivnostima slobodnog vremena, malobrojni su i zaposleni. Žive s obiteljima, ili s prijateljima, a neki i samostalno. Mogućnosti za osobe s DS danas su daleko veće nego u prošlosti, temeljem odmicanja tradicionalno postavljenih granica. Kvalitativni pomaci plod su zajedničkih napora roditelja, stručnjaka i šire zajednice.
Poučavanje djece, učenika, odraslih osoba s sindromom Down
U području ranog odgoja i obrazovanja značajno je osigurati uključivanje djece i učenika u primjerene programe ranih intervencija, potom predškolske i školske programe usmjerene inkluziji. Inkluzivno obrazovanje je zapravo proces koji se odvija kroz promjene u pristupu poučavanju i u obrazovnom sadržaju, ali i u samoj strukturi i strategijama obrazovnog sustava. Krajnji je cilj inkluzivnog obrazovanja povećanje sudjelovanja svih učenika uz primjerenu profesionalnu, didaktičko-metodičku podršku u učenju uz smanjenje isključenosti.
Rezultati različitih istraživanja su pokazali da pri planiranju poučavanja i intervencija treba imati u vidu da je kod djece s DS-om najširi kanal prijema informacija vizualni (Čulić, Čulić, 2009, Šeperić, 2019). Budući da je vizuospacijalno procesuiranje, vizualna imitacija i vizualno pamćenje jaka strana djece s DS-om, stručnjaci bi strategije poučavanje trebali oblikovati vodeći se tom spoznajom (Davis, 2008). Shodno tome, rezultati istraživanja koje su proveli autori Buckley i Bird (1998, prema Heng Ng i sur., 2014), pokazali su da djeca s DS-om preferiraju vizualni stil učenja. Temeljem navedene spoznaje, autori ističu vrijednost i neophodnost prilagođavanja metoda poučavanja vizualnom stilu učenja, primjerice korištenjem slikovnih prikaza i kartica, čime se potiče vizualno učenje i razmišljanje u obliku slika.
Istraživanja su pokazala da se veći napredak postiže ako se informacije i iskustva prezentiraju sukcesivno, u kratkim odsječcima, sporijim tempom i u više navrata. Djeca s DS-om najučinkovitije uče promatranjem modela tijekom izvođenja neke aktivnosti, odnosno u situacijama opservacijskog učenja, kroz neposredno iskustvo. Djetetu pritom treba demonstrirati model aktivnosti jednim osjetilnim modalitetom odjednom, s naglaskom na vizualni pri čemu nikako ne smiju izostati nove tehnologije.
Učenici sa sindromom Down u osnovnim i srednjim školama
Prateći suvremena kretanja u svijetu posljednjih petnaestak godina u Hrvatskoj bilježimo porast broja učenika s DS u osnovnim i srednjim školama. Učenici se školuju po redovnim programima uz prilagodbu sadržaja i individualizaciju postupaka u svim predmetnim kurikulumima, uz podršku njihovih učitelja i nastavnika, učenikovih roditelja i pomoćnika u nastavi. Prema podacima Hrvatske zajednice za Down sindrom u prošloj školskoj godini školovalo se 70-tak učenika u osnovnim i više od njih 10 u srednjim školama. U prikazu rada s učenikom s DS učiteljima i roditeljima može pomoći sjajna knjiga učiteljice Ivančice Tajsl Dragičević Budi dobar kao Jan. Budi dobar kao Jan originalno je, autentično, iskreno i emotivno štivo nastalo nakon prelaska učenika Jana u predmetnu nastavu. Ova knjiga služi praktičarima u školi kao putokaz u poučavanju učenika s DS.
Samo jedna od anegdota iz Dnevnika najbolje potvrđuje svu ljepotu izazova radom u inkluzivnom razredu, kojeg dodatno obogaćuje učenik s DS, osnažen asistenticom/pomoćnicom u nastavi Katarinom, tada apsolventicom Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i naravno učiteljicom.
„Upoznala sam Jana, zreliji je nego što sam mislila…Iako sam mnogo starija od Jana, nisam znala kako bih se trebala ponašati, što učiniti kada dođe. Ali on je znao. On je meni prišao…
Prošle si četiri godine otkako Jan danas više nije moj učenik i primjećujem da odrasta, postaje momak. Ošišao je kosu, pustio zulufe, počeo je vježbati, želi jačati mišiće da djevojkama bude zgodan. Ima mobitel kojim se koristi kao i svi njegovi vršnjaci. Gostovao je u radijskoj emisiji Mladena Kušeca…snima dokumentarni film Soba s pogledom u kojem glumi“ (iz knjige Budi dobar kao Jan, str,7., str.138)
A ja, ja bih samo dodala, Jan danas želi raditi!
Iskreno se nada se da će netko u bliskoj budućnosti ispuniti obećanje, prepoznati njegove potencijale i pružiti priliku da sebi i drugima pokaže što zna i može!
