Raste broj djece s teškoćama u razvoju

Logopedinja i izvanredna profesorica na Odsjeku na logopediju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, Jasmina Ivšac Pavliša je u nastavnom dijelu buduće logopede poučava metodama potpomognute komunikacije i obilježjima komunikacijskih poremećaja. Godinama sudjeluje u interdisciplinarnim projektima zajedno s kolegama sa Zavoda za telekomunikacije zagrebačkog FER-a. Spomenuti projekti su usmjereni na razvoj novih tehnoloških rješenja za poticanje komunikacije i jezičnih sposobnosti.

Uz podršku Ureda UNICEF-a za Hrvatsku provela je nekoliko projekata kroz koje se pokušao izgraditi kapacitet stručnjaka za uporabu potpomognute komunikacije u Hrvatskoj. Bila je članica radne skupine za djecu s različitim teškoćama u okviru Cjelovite kurikularne reforme. Urednica je sveučilišnog udžbenika Potpomognuta komunikacija kao metoda rane intervencije. Niz godina je  voditeljica poslijediplomskog specijalističkog  na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu, a bila je i voditeljica Nastavno-kliničkog centra ERF-a u dva navrata.

– Potpomognuta komunikacija je oblik podrške za djecu i osobe koje ne mogu komunicirati na uobičajeni način, znači putem govora i/ili ne razumiju jezik u skladu s očekivanjima za dob.  U svijetu se koristi termin Augmentative and Alternative Communication (AAC), a hrvatska je istoznačnica potpomognuta komunikacija. Potpomognuta komunikacija podrazumijeva različite metode rada koje se kreću od netehnoloških (primjerice manualni znakovi), srednjetehnoloških (komunikacijske ploče, komunikacijske knjige, predmeti, fotografije) do visokotehnoloških rješenja (različite aplikacije, sklopke specijalizirani komunikacijski uređaji). Cilj ovih metoda je da korisnik ostvari funkcionalnu komunikaciju kako bi mogao sudjelovati u različitim svakodnevnim aktivnostima, primjerice, tražiti željeni predmet, odgovoriti na pitanje, odabrati između ponuđenog, nadovezati se, postaviti pitanje ili nešto odbiti. Prednosti uporabe potpomognute komunikacije navedene su još u Povelji o pravima na komunikaciju koja je izdana davne 1992. godine, objašnjava nam profesorica Ivšac Pavliša.

BRZORASTUĆE PODRUČJE

Ovaj način rada poticajno djeluje na jezične sposobnosti, kako na razumijevanje jezika tako i na jezičnu proizvodnju. Longitudinalna istraživanja su pokazala da djeca koja koriste potpomognutu komunikaciju pokazuju napredak u komunikacijskom i jezičnom razvoju. Zanimljivo je da se metode potpomognute komunikacije od ove godine smatraju jednim od znanstveno utemeljenih načina rada za djecu i osobe s poremećajem iz spektra autizma.

Kada se potreba za njom može detektirati i koje su najranije metode pomoći takvome djetetu/osobi?

Potreba za uvođenjem potpomognute komunikacije prepoznata je kod djece rane dobi koja odstupaju u komunikaciji i jeziku u odnosu na očekivanja za dob te kod djece koja sporo napreduju u jezičnoj proizvodnji usprkos uključenosti u stručnu podršku. Logopedima i drugim stručnjacima se javljaju zabrinuti roditelji jer dijete ne govori ili ne pokazuje interes za okolinu, granica potrage za stručnom pomoći je sve niža tako da se nerijetko javljaju i obitelji djece mlađe od 18 mjeseci. U kontekstu rane intervencije podrška je usmjerena na obitelj u cjelini jer se komunikacija i jezik usvajaju u svakodnevnim situacijama te je važno da okruženje podrži uporabu ovog načina rada. Primjerice, ako se kod djeteta potiče usvajanje znaka za „još“ važno je da okolina također koristi taj oblik u različitim situacijama tijekom dana jer se jedino tako može osigurati usvajanje različitih sredstava komunikacije. Okolina je najčešće usmjerena na pojavu govora i željno iščekuje pojavu prvih riječi, no danas je sve više roditelja koji u suradnji s logopedima prepoznaju prednosti potpomognute komunikacije te primjenjuju i sličice, manualne znakove i različite aplikacije sve s ciljem da dijete bude što učinkovitije u komunikaciji i da napreduje u jezičnom razvoju. Rekla bih da se polako odmičemo od isključive usmjerenosti na pojavu govora te da osvještavamo važnost izgradnje komunikacijskih i jezičnih sposobnosti.

Uzrok govornim poteškoćama ne nalazi se u odgojnim postupcima od strane roditelja ili obitelji na što su roditelji nerijetko usmjereni u ranoj fazi procesa suočavanja s teškoćom

Koliko djece u Hrvatskoj ima potrebu za nekim oblikom potpomognute komunikacije?

Teško je odrediti točan broj potencijalnih korisnika jer su metode potpomognute komunikacije namijenjene djeci s različitim razvojnim teškoćama kao što su dječja govorna apraksija, poremećaj iz spektra autizma, intelektualne teškoće i motoričke teškoće. Radi se o jednoj heterogenoj skupini unutar koje zasigurno dio korisnika koristi potpomognutu komunikaciju u nekoj od razvojnih faza, a neki i dugoročno (primjerice pojedina djeca s cerebralnom paralizom). Uz podršku Ureda Unicefa za Hrvatsku proveli smo nekoliko projekata pomoću kojih smo pokušali unaprijediti znanja o potpomognutoj komunikaciji među stručnjacima u Hrvatskoj, ali i opremiti kabinete u brojnim ustanovama različitim visokotehnološkim rješenjima i mjernim instrumentima. Podaci o učestalosti su vrlo raznoliki jer ovise o skupinama koje su uključene u analizu. U okviru navedenih projekata analiza stanja je pokazala da otprilike 12 posto djece s teškoćama u razvoju koja su uključena u predškolske programe pokazuje potrebu za uvođenjem potpomognute komunikacije.

Koliko se danas u Hrvatskoj koriste metode potpomognute komunikacije?

Uporaba potpomognute komunikacije je posljednjih godina u porastu zahvaljujući promjenama  u obrazovanju logopeda, ali i drugih stručnjaka. Radi se o brzorastućem području, posebno u tehnološkom području zbog čega je cjeloživotno obrazovanje stručnjaka nužnost. U odnosu na situaciju prije desetak godina, danas su dostupne različite edukacije, a sve je više i internetskih portala, Facebook grupa i Instagram profila na kojima se promiču teme potpomognute komunikacije pri čemu su nerijetko aktivni i roditelji. Promicanju ovog područja su doprinijeli interdisciplinarni projekti koje zajednički provode Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet i Fakultet elektrotehnike i računarstva. Od visokoškolskih ustanova aktivno je i Sveučilište  u Rijeci koje je jedan od organizatora velike AT-AAC konferencije koja se održava svake dvije godine.

MUCANJE I OSTALE TEŠKOĆE

Stručnjaci logopedi s kojima sam dosad znao razgovarati govore da je zadnjih godina sve veći broj djece s komunikacijskim, jezičnim i govornim poremećajima. Radi li se o stvarnome porastu te brojke ili ih struka danas jednostavno ranije i u većoj mjeri detektira?

Različita odstupanja se sve ranije prepoznaju što zbog napretka u dijagnostičkim metodama, a dijelom i radi veće svjesnosti od strane roditelja, odgajatelja, pedijatara i drugih stručnjaka. Isto tako, mijenjaju se kriteriji i dijagnostičke klasifikacije za definiranje nekih poremećaja što također utječe na povećanje prevalencije. Podaci Centra za kontrolu i prevenciju bolesti uistinu pokazuju trend povećanja prevalencije različitih poremećaja. Primjerice, danas se smatra da je kod 1 od 44 djece utvrđeno postojanje poremećaja iz spektra autizma dok se 2008. godine radilo o dvostruko manjoj prevalenciji – 1 od 88 djece. Porast različitih poremećaja, neovisno o uzroku, upućuje da se kao društvo trebamo ponašati odgovorno i razvijati usluge i sustav podrške za djecu s različitim teškoćama.

Svi znamo za probleme s izgovorom glasa „R“ i problem mucanja koje u javnosti često povezujemo s logopedima. Pored toga, koji su najučestaliji komunikacijski i jezični poremećaji kod djece i mladih?

Logopedi se u svojoj praksi često susreću s razvojnim jezičnim poremećajem koji se javlja kod svakog 14 djeteta. Djeca s razvojnim jezičnim poremećajem imaju uredne opće kognitivne sposobnosti no i značajne teškoće s jezičnim razumijevanjem odnosno jezičnom proizvodnjom. Ovaj poremećaj utječe na ovladavanje vještinama čitanja i pisanja te na cjelokupni akademski uspjeh. Često ga nazivamo prikrivenom teškoćom jer razina simptoma može varirati no detaljnom logopedskom procjenom ovaj poremećaj je moguće prepoznati u predškolskom razdoblju. Djeca s razvojnim jezičnim poremećajem često pogrešno gramatički označavaju riječi i/ili se muče s određenim jezičnim oblicima (npr. mi smo radili sve slova, bio sam u Zadar, bio sam po jahanju). Pravovremeno prepoznavanje je važno jer ono omogućava uključivanje u logopedsku podršku. Kod ovog poremećaja ključna je suradnja s odgajateljima, učiteljima i nastavnicima jer se jedino timski može osigurati primjerena podrška i individualizirani pristup u školskom sustavu. Kolegice s Odsjeka za logopediju na ERF-u inicirale su Obilježavanje dana svjesnosti o RJP-u već drugu godinu za redom.

Osim razvojnog jezičnog poremećaja, u školskom sustavu brojna su djeca sa specifičnim teškoćama učenja koja također imaju uredne kognitivne sposobnosti, no otežano usvajaju čitanje (disleksija), računanje (diskalkulija) i pisanje (disgrafija). Rano prepoznavanje i suštinsko razumijevanje poremećaja može osigurati pravovremenu intervenciju ali i ublažiti negativne posljedice na socijalne vještine učenika kao i na samopouzdanje i sliku o sebi.

U redovnom odgojno-obrazovnom sustavu sve su brojnija i djeca s poremećajem socijalne komunikacije kao i djeca s poremećajem iz spektra autizma. Važno je da stručni suradnik koji djeluje u određenom dječjem vrtiću ili osnovnoj školi osigura edukacije za odgajatelje, učitelje i nastavnike, ali i za drugu djecu.

Zašto uopće dolazi do tih poteškoća?

Brojne su teorije koje pokušavaju ući u trag uzrocima razvojnog jezičnog poremećaja kao  i specifičnih teškoća učenja. Sve se više pažnje posvećuje genetskom utjecaju kao i neurobiološkim uzrocima (npr odstupanja  u brzini obrade). Svakako se uzrok ne nalazi u odgojnim postupcima od strane roditelja ili obitelji na što su roditelji nerijetko usmjereni u ranoj fazi procesa suočavanja s teškoćom.

Koliki je interes mladih za studiranje logopedije na ERF-u i drugim sličnim fakultetima?

Interes je velik i logopedija je iznimno popularan studij. Na zagrebačkoj logopediji  na ERF-u se svake godine javlja oko 700 zainteresiranih maturanata, a upisna kvota se svodi na pedeset studenata. Brojni zainteresirani maturanti ne uspijevaju upisati studij. Odnedavno je logopediju moguće upisati i na Sveučilištu u Rijeci.

Logopedi zagovaraju odmicanje od modela koji se popularno nazivao „fix it“, a odnosio se na svojevrsno „popravljanje“ poteškoće

Koliko je vaša struka uvažavana na razini odgojno-obrazovnog, pa onda i medicinskog sustava u Hrvatskoj?

Logopedi imaju značajnu ulogu u dječjim vrtićima i osnovnim školama u kojima rade. Sve je više prepoznata potreba za radom s drugim stručnjacima i roditeljima što direktno utječe na samo dijete i stvaranje poticajnog okruženja koje odgovara djetetovim razvojnim obilježjima. Logopedi također zagovaraju odmicanje od modela koji se popularno nazivao „fix it“, a odnosio se na isključivi rad  s djetetom i svojevrsno „popravljanje“ poteškoće. Danas se u poticanje uključuje obitelj i djetetovo okruženje te se zagovara stvaranje partnerskog odnosa između logopeda/stručnjaka i obitelji. U medicinskom sustavu logopedi djeluju na različitim odjelima – od pedijatrije, otorinolaringologije do neurologije te surađuju na svakodnevnoj bazi s liječnicima i drugim zdravstvenim djelatnicima. Nerijetko su upravo pedijatri i neuropedijatri ti koji djecu rane dobi upućuju na procjenu i intervenciju kod logopeda.

POTREBNO JE RAZBIJATI PREDRASUDE

Kako naši stručnjaci logopedi kotiraju u europskim i svjetskim razmjerima?

Logopedi koji djeluju na Odsjeku za logopediju ERF-a su aktivni u različitim stručnim udruženjima kao što je primjerice Europsko logopedsko društvo, ali su i aktivni i uspješni znanstvenici. Objavljuju znanstvene i stručne radove u časopisima koji su indeksirani u različitim znanstvenim bazama.  Možda je manje poznato da logopedi sudjeluju u različitim interdisciplinarnim projektima u kojima se razvijaju aplikacije za djecu s komunikacijskim i jezičnim teškoćama ili čak educiraju stručnjaci iz drugih zemalja.

Spomenuli smo različite komunikacijske i jezične poteškoće. Nekad su one izazivale podsmijeh kod vršnjaka, te su mlade osobe, pa i one zrelije dobi, bile na neki način stigmatizirane. Je li se svijest javnosti ipak zadnjih godina promijenila u pozitivnome smjeru?

U kliničkome radu uočavamo pozitivne pomake u prihvaćanju djece s komunikacijskim i jezičnim poteškoćama što je odlično. Brojni su primjeri dobre prakse u dječjim vrtićima, ustanovama socijalne skrbi, civilnim udrugama i školskom sustavu. Međutim, još uvijek svi zajedno moramo raditi na razumijevanju različitosti, prihvaćanju i osiguravanju podrške. Često čujemo da vršnjaci govore kako je učenik koji se školuje prema redovitom programu uz individualizirane postupke „bolestan“ ili „bedast“ ili da se podsmjehuju stereotipnim pokretima djeteta s poremećajem iz spektra autizma.  Težimo stvaranju inkluzivnog društva, no često se inkluzivnost ostvaruje deklarativno i o njoj se govore, a znakovi inkluzivnosti  u stvarnosti nisu uvijek prisutni. Primjerice, izlaganje djeteta u onome što mu je teško, primjerice ako učenik s disleksijom treba čitati naglas pred cijelim razredom, odraz je nerazumijevanja njegovih obilježja. Upravo u školskom sustavu, u kojem su danas brojni učenici sa spomenutim specifičnim teškoćama učenja i razvojnim jezičnim poremećajem, kao i korisnici potpomognute komunikacije (primjerice učenik sa specijaliziranim komunikatorom) potrebno je razbijati predrasude i podizati svijest o različitosti koja je svuda oko nas te upoznati učitelje i nastavnike s obilježjima i strategijama rada s onima koji ne uče na uobičajen i jednostavan način.

---

Premalo logopeda u Hrvatskoj

Što biste predložiti roditeljima čija djeca imaju određene poteškoće u komunikaciji, jeziku ili govoru?

Danas se rana intervencija smatra ključnom jer pravovremeno uključivanje u stručnu podršku osigurava bolji razvojni ishod. Poznato je da odgađanje potrage za stručnom pomoći dovodi do nagomilavanja problema koji se u literaturi naziva Matejevim učinkom. Logopedi i drugi stručni suradnici u dječjim vrtićima i školama nerijetko svjedoče negiranju postojanja teškoća od strane roditelja što dugoročno može negativno djelovati na razvojni ishod djeteta. Primjerice, danas pojedini roditelji ne prihvaćaju sugestiju za uključivanjem u stručnu podršku ili pokretanjem obrazovanja po redovnom programu uz individualizirane postupke. Nažalost, stručna podrška se često smatra stigmom i nečim nepotrebnim i štetnim, a zapravo prepoznavanje odstupanja, uključivanje u stručnu podršku te određivanje optimalnog oblika školovanja pripada temeljnim dječjim pravima.

Ima li Hrvatska dovoljno logopeda? Znam da se u vrtićima „čeka“ mjesecima na termin. Sigurno je situacija još lošija u manjim ruralnim sredinama…

U Hrvatskoj su logopedi većinom zaposleni u velikim gradovima te je podrška jednim većim dijelom centralizirana što naravno nije dobro za obitelji koje žive u sredinama iz kojih moraju putovati do sat vremena ili više do najbližeg logopeda. Druga činjenica je specijaliziranost logopeda za određene poremećaje te potreba za umrežavanjem s drugim kolegama.

---

„Nisam imao prigovora“

Koje su najčešće zablude, mitovi vezani uz jezično-govorne poteškoće?

Možda da se nasmijemo, u logopedskoj praksi čest je vic o djetetu koje je kasno progovorilo jer dotad „nije imalo prigovora“. Naravno da bi bilo odlično da sva djeca spontano dosegnu jezičnu fazu, no s brojnom djecom to nije slučaj i zato je na svaku zabrinutost važno reagirati. Često se spominje susjed, bratić, prijatelj od prijatelja koji je kasnije progovorio i nakon toga je sve bilo „u redu“.  Čujemo tvrdnje da dječaci ionako kasnije progovaraju i da ima vremena do pete godine. Danas sve navedene tvrdnje smatramo zabludama. Ponekad se uporaba slika, gesti ili uređajima smatra preprekom za daljnji jezično-govorni razvoj i javlja se bojazan da dijete neće „govoriti“ , a zapravo je upravo suprotno – metode potpomognute komunikacije poticajno djeluju na razvoj jezika i govora što su naravno potvrdila brojna istraživanja.

Još uvijek je povremeno prisutan stav da se potpomognuta komunikacija uvodi kod određene skupine korisnika (npr. isključivo kod motoričkih teškoća), no uvođenje manualnih znakova, komunikacijskih ploča, rad na različitim aplikacijama danas se smatraju metodom izbora za poticanje komunikacije, jezika i govora kod sve djece koja ne komuniciraju na uobičajen način ili ne razumiju dovoljno jezik.